A data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para tornar público e sensibilizar governos, profissionais e população sobre a existência e os cuidados com essas doenças. Em 2018, a Lei nº 13.693 estabeleceu também o Dia Nacional de Doenças Raras.
As doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos, de acordo com a OMS.
Progressivas, crônicas, degenerativas, grande parte delas não tem cura e podem levar à morte, mas com a conscientização e disseminação do conhecimento, esse cenário pode se transformar e ajudar mais pessoas a terem um diagnóstico precoce e tratamento adequado, aumentando a expectativa e a qualidade de vida dos pacientes.
Estima-se que existam cerca de 7 a 8 mil doenças raras no mundo, e as mais conhecidas são:
- esclerose múltipla;
- hemofilia;
- neuromielite óptica;
- autismo, acromegalia;
- doença de Cushing;
- tireoidite autoimune;
- doença de Addison;
- hipopituitarismo;
- anemia de Fanconi;
- demência vascular;
- doença de Hodgkin;
- encefalite;
- fibrose cística;
- hiperidrose…
Dentro da área de atuação da ilergic, destacamos a Doença de Crohn, que envolve o sistema gastrointestinal. Infelizmente, as causas exatas da Doença de Crohn continuam a ser desconhecidas, mas os sintomas como
- diarréia;
- cólica abdominal;
- febre;
- sangramento retal;
- perda de apetite;
- perda de peso.
Sabe-se que alimentos não causam a doença de Crohn e não existe uma dieta especial ideal para o caso, porém, certos alimentos podem causar surtos e provocar os sintomas da doença de Crohn.
No site da AssociaçãoB rasileira de Colite uncerativa e Doença de Chron, há uma série de exames que podem te ajudar a obter um diagnóstico preciso sobre suas condições gastrointestinais: https://www.abcd.org.br/sobre-a-doenca-de-crohn/
Abaixo, temos um infográfico que demonstra o ciclo de diagnóstico e tratamento.
Recomendamos sempre, consulta com especialistas nutricionistas para uma análise de cada quadro e cada paciente. Além de que, por se tratar de uma doença gastrointestinal, o equilíbrio de nutrientes no organismo é uma preocupação comum, pois a inflamação dessa condição interfere na absorção de nutrientes.
Fontes:
- https://www.abcd.org.br/sobre-a-doenca-de-crohn/
- https://www.agenciabrasilia.df.gov.br/2022/02/28/dia-das-doencas-raras-alerta-para-a-necessidade-do-diagnostico-precoce/
- https://bvsms.saude.gov.br/dia-mundial-e-dia-nacional-das-doencas-raras-ultimo-dia-do-mes-de-fevereiro/
- https://pebmed.com.br/doencas-raras-voce-sabe-quais-sao-e-quantos-tem/
ilergic – Saúde Além do Rótulo 💙
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