Arquivo de Dia Nacional das Doenças Raras - ilergic https://blog.ilergic.com/category/datas/dia-nacional-das-doencas-raras/ Blog Fri, 14 Apr 2023 12:02:40 +0000 pt-PT hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.9.4 https://blog.ilergic.com/wp-content/uploads/2022/07/cropped-Prancheta-6-32x32.png Arquivo de Dia Nacional das Doenças Raras - ilergic https://blog.ilergic.com/category/datas/dia-nacional-das-doencas-raras/ 32 32 Dia Mundial das Doenças Raras ⚠ https://blog.ilergic.com/dia-mundial-das-doencas-raras-%e2%9a%a0/ Mon, 28 Feb 2022 19:47:41 +0000 https://blog.ilergic.com/?p=609 A data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para tornar público e sensibilizar governos, profissionais e população sobre a existência e os cuidados com essas doenças. Em 2018, a Lei nº 13.693 estabeleceu também o Dia Nacional de Doenças Raras. As doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas […]

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]]> A data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para tornar público e sensibilizar governos, profissionais e população sobre a existência e os cuidados com essas doenças. Em 2018, a Lei nº 13.693 estabeleceu também o Dia Nacional de Doenças Raras.

As doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos, de acordo com a OMS.

Progressivas, crônicas, degenerativas, grande parte delas não tem cura e podem levar à morte, mas com a conscientização e disseminação do conhecimento, esse cenário pode se transformar e ajudar mais pessoas a terem um diagnóstico precoce e tratamento adequado, aumentando a expectativa e a qualidade de vida dos pacientes. 


Estima-se que existam cerca de 7 a 8 mil doenças raras no mundo, e as mais conhecidas são:

  • esclerose múltipla;
  • hemofilia;
  • neuromielite óptica;
  • autismo, acromegalia;
  • doença de Cushing;
  • tireoidite autoimune;
  • doença de Addison;
  • hipopituitarismo;
  • anemia de Fanconi;
  • demência vascular;
  • doença de Hodgkin;
  • encefalite;
  • fibrose cística;
  • hiperidrose…

Dentro da área de atuação da ilergic, destacamos a Doença de Crohn, que envolve o sistema gastrointestinal. Infelizmente, as causas exatas da Doença de Crohn continuam a ser desconhecidas, mas os sintomas como

  • diarréia;
  • cólica abdominal;
  • febre;
  • sangramento retal;
  • perda de apetite;
  • perda de peso.

Sabe-se que alimentos não causam a doença de Crohn e não existe uma dieta especial ideal para o caso, porém, certos alimentos podem causar surtos e provocar os sintomas da doença de Crohn.

No site da AssociaçãoB rasileira de Colite uncerativa e Doença de Chron, há uma série de exames que podem te ajudar a obter um diagnóstico preciso sobre suas condições gastrointestinais: https://www.abcd.org.br/sobre-a-doenca-de-crohn/

Abaixo, temos um infográfico que demonstra o ciclo de diagnóstico e tratamento.

Fonte: ABCD – Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn.

Recomendamos sempre, consulta com especialistas nutricionistas para uma análise de cada quadro e cada paciente. Além de que, por se tratar de uma doença gastrointestinal, o equilíbrio de nutrientes no organismo é uma preocupação comum, pois a inflamação dessa condição interfere na absorção de nutrientes.


Fontes:


ilergic – Saúde Além do Rótulo 💙

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