Hoje temos uma história simplesmente incrível para contar. Há algumas semanas, estávamos em busca de informações atualizadas e reportagens sobre doença celíaca, para passar para a comunidade ilergic, e aí encontramos uma matéria sobre um livro sendo escrito por uma criança celíaca que se intitulava de “Como ser uma criança Celíaca feliz.”.
Buscamos mais informações e encontramos o contato da Lia Francine, mãe da Valentina que é a autora do livro e tinha apenas 7 anos quando foi diagnosticada com doença celíaca.
Descobrimos que a Lia inclusive é nossa conterrânea de Lages, Santa Catarina e nos disse que já conhecia o nosso trabalho e o aplicativo. 🤗
Fonte: instagram.com/valentina_celiaca
Conversamos com a Lia por telefone para entendermos um pouco mais sobre essa incrível história.
Segundo a Lia, após a Valentina ter sido diagnosticada com Doença Celíaca, a própria Lia e a irmã da Valentina, Maria Clara, também descobriram a condição. Isso é muito mais comum do que se imagina, afinal, a hereditariedade é um dos principais fatores para a descoberta da Doença Celíaca.
Achamos tão incrível a história da Valentina e de sua família, que fizemos algumas perguntas mais estruturadas além do bate-papo, para que pudéssemos passar para a comunidade, a real fala da própria Lia sobre todo o processo de diagnóstico, adaptação e como surgiu e seguiu a ideia de escrever um livro sobre “Como ser uma criança celíaca feliz”.
Confira:
ilergic: “Como foi o processo do diagnóstico da Valentina? Como o diagnóstico dela, levou a família descobrir mais pessoas celíacas?”
Lia: “O diagnóstico da Valentina foi bem complicado, foram mais de 3 anos apresentando sintomas e não sabiam o que ela tinha, primeiro que não tínhamos médico que olhasse ela e acreditasse em seus sintomas. Mas com 6 anos começamos a consultar com a Dra. Anelise Hadler Troger Camargo, que é Gastropediatra e atende dela até hoje e que foi a luz em nossa vida.
O primeiro diagnóstico dela foi de intolerância a lactose, mas passaram-se meses e ela não melhorou. Foram pedidos exames sorológicos para o glúten e vieram negativos… E com 7 anos ela teve uma hemorragia, o que fez a Dra. tirar o leite e a banana, porém seus IgE (imunoglobina E) estavam sempre baixos e ela não melhorava. Então foi feito um exame na pele que indicou alergias a leite, banana, soja e ovos.
A Dra. então resolveu fazer a endoscopia mesmo com os sorológicos negativos para DC. A biópsia então resultou em grau de marsh 3a com mais de 50 linfócitos, atrofia e hiperplasia de criptas. Retiramos o glúten e a melhora no 1º mês já foi gigantesca, e então foi fechado o diagnóstico de doença celíaca.
Hoje ela ainda se encontra sem leite e sem soja devido as lesões no seu intestino. Comecei a perceber que também tinha os mesmos sintomas dela desde criança, e com a retirada dela do glúten e meu consumo bem menos já via melhora em mim e na irmã dela, a Maria Clara. Falei para a Dra. fazer direto a endoscopia para ver também eramos celíacas. Fizemos o exame na mesma época que resultaram em grau de marsh 1 com mais de 34 linfócitos. Como comíamos muito pouco glúten, a melhora foi grande também, logo nosso diagnóstico fechou em DC também graças a Valentina.”
ilergic: “Como foi pra Valentina, receber as informações dos cuidados, alimentos restritos? Como foi a adaptação dela a esse novo mundo?De onde veio a ideia e a motivação para escrever o livro?”
Lia: “Confesso que foi muito mais fácil para ela do que para mim que sou mãe. A Valentina é uma criança sem explicação ela é super compreensiva, soube lidar super bem… ela que lê os rótulos dos alimentos e os dos cosméticos principalmente hehe pois entende mais inglês do que eu. As vezes ela fala “eu sinto tanta vontade de comer aquilo”, aí eu do um jeito e faço para elas verem que é possível sim viver num mundo de restrições e não passar vontade. Acredito que ela ficou até aliviada pois era muita dor que ela sentia.”
ilergic: “De onde veio a ideia e a motivação para escrever o livro?”
Lia: “A ideia do livro veio logo após ela ter sido diagnosticada com DC ainda com 7 anos. Primeiro ela teve a ideia de fazer palestras, assistiu um dia na TV um menino falando sobre uma doença que ele tinha (não me recordo qual era) e ela chegou para a Dra. dela e disse: eu posso ir la nos teus alunos (ela é professora do curso de Medicina) falar da doença celíaca para eles? Ela riu kkk e falou que sim. Chegando em casa ela me disse: eu podia escrever um livro contando como eu sou e que sou feliz mesmo tendo essa doença (hoje chamamos de condição) e alergias. Na hora falei que sim, e ela pegou seu caderno, já começou a escrever e desenhar. Tenho certeza que o propósito dela aqui na terra é muito grande, vejo ela lutando muito por essa condição e ajudando muitas pessoas.”
Fonte: instagram.com/liafrancine17
ilergic: “Vocês acreditam que o livro pode inspirar mais pessoas a contarem suas histórias? A aceitarem mais a condição celíaca?”
Lia: “Tenho certeza que sim, muitas pessoas já estão nos procurando e contando as suas histórias… falando que o livro irá ajudar muito, principalmente nas escolas para as crianças, levando a inclusão, e não excluir quem tem essa condição. É algo que sempre digo, a aceitação tem que ser em primeiro lugar, depois de aceitar a sua condição, você se adapta a essa nova vida, pois é uma nova vida, sem dor sem sofrimento, depois só tem a ganhar com saúde.”
ilergic: “Como a doença celíaca impactou nas relações da Valentina na escola, com os amigos, com outros familiares?”
Lia: “A Valentina sempre foi muito sociável com muitos amigos (a Dra. até dizia: eu queria ter metade da tua vida sociável kkkk). Toda semana ela tinha uma festa, uma casa de amiga para ir… mas após o diagnóstico isso mudou muitoooooo, não sei se as pessoas tinham medo, ou sei lá, porque eu sempre mandava a marmita dela… vi que as amigas que ficaram, foram poucas.
E as que ela tem hoje, possuem até um kit comida da Valentina na casa delas e comem juntas. Na escola tive sempre um ótimo diálogo com os gestores, ela estuda em escola pública e eu que mando o lanche pois não temos um ambiente seguro para dar o lanche a ela. Seus colegas sempre queriam a comida dela e as vezes ela dava e ficava sem kkkk aí tivemos que conversar com eles para não comerem a comida dela.
Uma certa vez teve uma atividade com balão, e era balão com glúten e ela foi excluída para a sua segurança. Esse foi o único dia que ela chorou muito e se sentiu muito mal. Agora eu luto para terem balão adequado para ela nunca mais ser excluída… No resto, é tranquilo na escola.
Na família o lado do pai não entende muito e não temos o apoio, do meu lado minha família é toda de Lages-SC e quando vamos para lá sempre tem nossas comidas e eles sempre leem os rótulos, é tudo separado, eu acho isso demais, pena que não é em todo lugar que temos essa empatia.”
ilergic: “O que vocês podem falar para que outras pessoas busquem o diagnóstico e para aquelas que já convivem com a DC, alguma mensagem de apoio, dica?”
Lia: “O diagnóstico veio para a nossa vida para nos libertar de tanta dor. Hoje olho para trás e vejo que foi vida o diagnóstico vir, estamos sem dor, sem sofrimento, as idas ao hospital acabaram, temos uma vida normal como qualquer outra pessoa, nos cuidamos para não nos contaminarmos e comemos muitas coisas gostosas.
As pessoas sempre nos perguntam -Mas o que vocês comem???- E eu respondo -Comida!- Comida de verdade! Muitas frutas, legumes, verduras, e como somos umas formigas também comemos doces hehe…
A mensagem que quero deixar é que nada nessa vida é por acaso, tudo tem um porquê, um propósito, e o nosso propósito é levar a conscientização da DC e de alergias alimentares. Levar à inclusão para que nenhuma criança seja excluída de uma brincadeira, empatia para que as pessoas se perguntem -E se fosse comigo?- E inspirar resiliência para que aprendam que podem levar uma vida normal mesmo tendo essa condição e não deixarem se abater e sim se aceitarem. “Seja gentil com os diferentes” ( frase do livro).”
ilergic: “Algum comentário ou contribuição final para quem estiver lendo?”
Lia: “Sim, também quero deixar um recado, pois ouço ainda muito (infelizmente) -Vocês são frescas- ou -Isso virou moda- aff… Como gostaria que fosse frescura ou moda, mas não é… é sim uma doença autoimune e sistêmica, que se não tratada pode causar outras doenças mais graves e levar até a morte. É muito triste e ainda existe preconceito.”
Todas as informações, fotos e respostas das perguntas aqui apresentadas, foram autorizadas previamente por Lia Francine, a incrível mamãe da Valentina e da Maria Clara.
Conheça mais sobre a história delas nas redes sociais abaixo.
Página no Facebook – Irmãs Celíacas
Entre em contato com a Lia caso tenha interesse em adquirir algum exemplar do livro “Como ser uma criança celíaca feliz”.
ilergic – Saúde Além do Rótulo 💙
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